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La vision de Pierre Fabre

Dr Deborah SZAFIR
Directeur Médical & Relation Patient/Consommateur Groupe

Octobre rose est un moment important pour réitérer notre soutien à celles et ceux qui sont concernés par le cancer du sein. Les patients en premier lieu mais aussi les proches, les aidants et les soignants, qui tous, jouent un rôle déterminant tout au long du parcours de soin. Mieux comprendre ceux qui souffrent de ce cancer est crucial pour mieux communiquer et les accompagner dans leurs quotidiens.
C’est pourquoi la campagne de cette année vise à mettre les mots sur les réalités du vécu de la maladie.
Ensemble, nous sommes plus forts.

découvrez les engagements Pierre Fabre

LES VÉRITÉS DERRIÈRE LE CANCER DU SEIN :

Donnons la parole aux femmes

Lorsqu’on est confrontée au cancer, il y a toutes ces choses évidentes. Toutes celles dont on parle. Et puis, il y a les autres.

Il y a les rendez-vous médicaux. Mais aussi, le stress de l’annoncer à sa famille.
Il y a la perte des repères, de ses cheveux. Mais aussi ce qu’on gagne en force et en courage.
Il y a ces moments où l’on va moins bien. Mais aussi les sourires qu’on affiche en façade.
Il y a les mots maladroits. Mais aussi les gestes qui apportent du réconfort.
Il y a l'hôpital. Mais il y a aussi tous ces moments chez soi, seule face à son reflet, à son dressing, à son frigo, où plus rien n’est pareil, et qu’on n’ose pas toujours dire.

Aujourd’hui, sept voix se mêlent pour mettre des mots sur ce silence. Ces voix, ce sont celles de Séverine, Marie-Jeanne, Isabelle, Aline, Roseline, Eva et Maria João. Nous connaissions leur professionnalisme en tant que collaboratrices du Groupe Pierre Fabre, nous découvrons avec vous leur combativité, leur courage, l’intimité de leurs histoires. Merci à elles d’avoir trouvé la force de révéler avec leurs mots toutes les vérités qui se cachent derrière le cancer.

#TruthsBehindBreastCancer

Pour moi, il fallait que rien ne change et que ça n'impacte pas la vie des autres

On est fatiguées de toujours vouloir paraître bien devant tout le monde

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Vivre avec le cancer

Le sentiment d’injustice

C’était une période de ma vie où je m’étais mise à faire du sport, où je me sentais au mieux, plus en forme. Donc je me disais «pourquoi moi, pourquoi maintenant ?»

L'annonce du diagnostic est un véritable séisme émotionnel. Il est alors légitime de se poser la question « pourquoi moi ? », de chercher un élément déclencheur, mais la principale mécanique du cancer, c'est une évolution biologique de quelques cellules parmi les milliards qui se renouvellent chaque jour dans le corps.
Cela concerne près d'un être humain sur 4 au cours de sa vie : rappelez-vous que vous n'êtes pas seule.

Le cancer dans la vie familiale

J’ai complètement occulté ce que ça pouvait être d’être à côté de quelqu’un de malade et j’avoue ne pas avoir été très agréable.

Nos proches, il faut les aimer sans porter de jugement et sans rien attendre d’eux, mais accepter ce qu’ils nous apportent ! Il faut être dans l’action, pas dans la réaction.

Il est important de rompre la solitude de la maladie par le soutien de ses proches. Seulement, on n’est pas toujours disposé à le recevoir. Ne culpabilisez pas : il vous sera précieux plus tard. De nombreux services de cancérologie disposent de professionnels de l’accompagnement spécialement formés pour vous aider à mieux vivre ces moments auprès de vos proches.

Composer avec son moral

C’est important de pouvoir dire : «là je ne suis pas bien, j’ai besoin d’être accompagnée» ou «là je ne me sens pas bien, j’ai besoin d’être seule.»

Le cancer amène un grand tourbillon de sentiments, et c’est absolument normal. Mais ne doutez pas de votre incroyable faculté d’adaptation : un jour après l’autre, vous retrouverez davantage d’apaisement et de stabilité émotionnelle.

Les bienfaits de la mobilité

La natation c’est très bien, ça libère le corps et l’esprit. L’avantage c’est qu’on ne sent pas le poids du corps quand on est dans l’eau. Cela génère une fatigue qui est saine.

Les traitements fatiguent, alors on se repose. Les muscles fondent très rapidement, ce qui fait ensuite du moindre déplacement un véritable effort.
Ce cercle vicieux, on l’appelle la désadaptation à l’effort. La meilleure façon d’y remédier est de pratiquer le plus tôt possible une activité physique, encadrée par un coach spécialisé ou sur avis médical.

Prendre du temps pour soi

Les traitements modifient profondément le corps. Au début c’est secondaire, car la priorité est de se soigner, mais très rapidement ça devient un sujet prioritaire.

Je n’ai jamais mis de perruque mais des foulards colorés accordés à mes vêtements.

Le cancer du sein touche à l'un des emblèmes de la féminité, d'autant plus lorsque les traitements s'accompagnent d'une perte de cheveux. La socio-esthétique et la socio-coiffure peuvent être d'une grande aide pour l'image de soi. Et rappelez-vous de deux choses : aucune alopécie n'est définitive, et on ne peut établir aucun rapport entre l'intensité de la perte des cheveux et la gravité de la maladie.

Laisser du temps au temps

C’est bien de reprendre l’activité professionnelle pour remettre le pied à l'étrier, mais on a moins de temps pour soi, pour faire cette introspection. Or je pense que cette introspection est aussi nécessaire que le traitement médical.

Je travaillais tous les jours. Même si on ne me le demandait pas, j’avais besoin d’être connectée. Avec du recul, je me dis que j’aurais dû prendre du temps pour moi, pour aller me faire masser, pour faire plus de sport avec des amis, prendre un café avec des copines, faire des week ends en famille, prendre l’air.

Il n'existe pas de délai idéal avant de reprendre une activité professionnelle, si ce n'est celui que vous choisirez car vous sentez qu'il est bon pour vous. Prenez le temps de vous écouter, la frénésie du quotidien peut bien attendre quelques mois.

Trouver la bonne oreille

J’ai eu la chance de rencontrer dans les couloirs de la clinique dans laquelle j'étais prise en charge une personne qui avait les mêmes pansements aux mêmes endroits que moi. Je me suis dit “on va devenir amies toutes les deux”, et c’est ce qu'il s’est passé, j’ai frappé à sa porte et depuis on ne s’est plus quittées.

Parce que la compréhension des proches peut avoir certaines limites, on peut aussi trouver du réconfort auprès de personnes traversant la même épreuve que soi. Nous vous avons glissé quelques ressources en bas de page.

Médecines douces et alternatives

Je fais de l’acupuncture donc les insomnies se sont bien atténuées.

Je me suis tournée vers la sophrologie et la méditation aussi.

Dermo-cosmétiques ou gestes pratiqués par des professionnels : il existe de nombreux soins de support visant à améliorer la qualité de vie des patients, tant sur le plan physique que psychologique.

À chaque personne son expérience

On ne le vit pas toutes pareil, et c’est dur de dire aux autres personnes qui l'ont vécu que pour moi ça s’est bien passé.

Dans l’imaginaire populaire, le cancer c’est une maladie grave dont on ne s'en sort pas. Et quand on le côtoie au plus près, c’est surmontable.

Différents cancers, différents traitements, différents caractères, différentes situations familiales : si des expériences peuvent se ressembler, chacune reste singulière. Vous avez mieux vécu cette épreuve que vous ne l'imaginiez ? Il n'y a pas de honte à ça. Vous n'êtes pas disposée à en parler, de peur que ça ravive certaines blessures ? C'est tout autant acceptable.

Et la vie continue

Cette période de traitements était très rassurante car on va tous les jours à la clinique pour avoir les rayons, on est cocooné, on sait qu’on est en train de faire tout ce qu’il faut pour guérir car tous les jours il y a un acte qui est pratiqué. Par contre, c’est très perturbant le jour de la dernière séance parce que c’est comme si d’un coup on était jeté dans l’inconnu. C’est presque comme si on était abandonné du jour au lendemain après toutes ces semaines.

Là aussi, chaque personne vit la période post-traitement différemment. Si certaines redoutent les examens car ils les replongent dans l'univers médical, d'autres craignent leur trop grand espacement. Voici le rythme en règle générale : un examen clinique tous les 4 mois pendant les 2 années qui suivent les traitements, puis tous les 6 mois jusqu'à la cinquième année, et tous les ans au-delà. Le besoin d’accompagnement psychologique, lui, est propre à chaque personne.

Car tout n'est pas transmis par l'écrit,
découvrez le témoignage vidéo de Roseline.

Roseline VELLERET
Collaboratrice Pierre Fabre.

Vous avez encore des interrogations ?
Professeur Gilles Freyer, Directeur de l'Institut de Cancérologie des Hospices Civils de Lyon, a créé avec quelques-uns de ses confrères ce qu'il qualifie de "salle d'attente immatérielle où nos réponses n'attendent que vos questions". Il répond par anticipation à plus de 50 d'entre elles, de l'annonce au parcours de soins en passant par l'image de soi, la vie familiale et la reconstruction physique et psychologique. Un ouvrage que nous mettons gratuitement à votre disposition dans le cadre de notre mobilisation contre le cancer du sein.

Vous avez encore des interrogations ?
Vous avez encore des interrogations ?

Le mot de l’auteur

« Pourquoi je fais ce livre ? Pour exprimer tout ce que je souhaiterais dire à mes patientes lors des consultations, mais que le temps consacré à celles-ci, dans le cadre de mon exercice de cancérologue spécialisé dans le cancer du sein, ne permet pas de faire. Je veux informer largement et surtout sans dramatiser. »

Accompagner un proche

Si le cancer n’est présent que dans les cellules d’une seule personne, on sait que c’est pourtant tout le noyau familial qu’il affecte. Être accompagnant est un rôle délicat : entre volonté d’aider et sentiment d’impuissance, sans oublier la peine morale souvent considérée comme illégitime face aux douleurs physiques de la personne malade.

Quelle attitude adopter ? Faut-il faire preuve d’initiatives ou au contraire attendre d’avoir des directives ? Comment trouver les bons mots, si toutefois il en existe ? Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions. Et bien que chacune de nos sept témoins ait vécu son cancer différemment, des attentes communes envers leurs accompagnants et aidants se dessinent. Famille, amis, collègues : voici les gestes et attitudes qui font du bien, et aussi toutes ces phrases bien intentionnées mais parfois un peu maladroitement prononcées.

Si tu as le moral, tout ira bien.

« Ne t’inquiètes pas, aujourd’hui c’est bien pris en charge, j’en connais plein qui s’en sont sorties » : ça c’est insupportable. Ce qui est insupportable, c’est d’entendre la banalisation de la maladie.

Ce ne sont pas les phrases les plus importantes ! C’est les actions. Les projets, les perspectives d’avenir comme «l’année prochaine on va faire un weekend là». Ce n’est pas de dire «oh tu es jolie» ou «oh tu es très bien», ça ne m’intéressait pas parce que je savais que ce n’était pas le cas.

Ça va bien se passer, tu verras.

Il n’y a pas eu de mots forts qui m’ont réconfortée, mais plutôt des attitudes, le fait que la famille s’unisse et se rapproche, ça a été le plus important au final.

​​Il est difficile de faire des généralités sur la façon d’accompagner au mieux la maladie par les mots. Elle s’inscrit toujours dans des histoires personnelles, familiales, professionnelles ; des parcours de vie que vous êtes le plus apte à comprendre en qualité d’accompagnant ou aidant.

Être optimiste sans banaliser la maladie, faire preuve d’empathie sans plaindre pour autant, ménager sans assister, accompagner sans étouffer… Ces témoignages montrent à quel point il est complexe d’adopter le bon discours.
Il peut alors être judicieux de demander les codes pour communiquer plus sereinement : parle-t-on de la maladie librement, ou préfères-tu ne pas aborder le sujet ? À quel point l’expose-t-on aux enfants, aux amis, aux connaissances ?

Si l’on ne peut changer ni le diagnostic, ni le parcours de soins, on peut au moins devenir un facilitateur : organiser les déplacements des innombrables rendez-vous, prendre quelques notes pour mieux transmettre le discours médical d’un professionnel à l’autre, constituer le dossier médical, gérer le volet administratif… Vous pouvez être d’une grande aide dans ce parcours éprouvant, tant physiquement qu’émotionnellement.

J’ai été hyper bien entourée avec des gens bienveillants.
On ne faisait pas une fixette sur la maladie, on continuait tous à vivre

QUELQUES PETITES IDÉES POUR FAIRE PLAISIR...

  • Offrir un foulard, un soin pour la peau ou pour les ongles
  • Improviser une sortie, une balade en pleine nature
  • Prévoir une soirée cinéma, un bon repas
  • Tester ensemble une séance de yoga, de sophrologie
  • Maximiser le confort, par exemple avec une belle parure de draps
  • Rester disponible et une oreille attentive

Car le soutien peut aussi avoir d'autres sources,
découvrez le témoignage vidéo de Dominique Debiais.

Dominique DEBIAIS
Vice-Présidente Europa Donna France.

Mieux comprendre ses patients

Vous êtes médecin, infirmier, aide soignant, pharmacien, kinésithérapeute, sophrologue, professionnel de l’esthétique et de la coiffure, masseur, psychologue, assistant social, instructeur en méditation, coach sportif… Votre métier vous amène à côtoyer des personnes touchées par le cancer du sein, et ce à différents stades du parcours de soins.

Quels accompagnements les patients attendent-ils de vous, au-delà de votre cœur de métier ? À travers leurs retours d’expérience, nous allons vous donner quelques clés pour encore mieux accompagner celles et ceux qui vivent avec la maladie.

Prévention et dépistage

Ce sur quoi je voudrais alerter, c’est sur le fait qu’on dépiste à partir de 50 ans.
Toutes les personnes autour de moi, dont moi incluse, nous avons toutes été malades largement avant les 50 ans. Il faut faire en sorte que le dépistage soit beaucoup plus préventif.

Quand je l’ai su, mes soeurs se sont fait dépister dans la foulée et l’une d’elles avait moins de 40 ans aussi. On lui a dit « Mais madame, vous n’avez pas l’âge ».
On ne devrait pas se justifier sur la raison de faire l’examen.

Beaucoup d’appréhensions subsistent autour de la mammographie, bien que cet examen soit rarement douloureux. Ses bénéfices ont été démontrés : il permet de dépister une anomalie jusqu’à 3 ans avant qu’elle ne se manifeste, soit au toucher soit à la vue. Diagnostiquer la maladie à un stade précoce, c’est faciliter sa prise en charge et éviter des traitements lourds. On ne rappellera jamais assez son importance, tout comme l’autopalpation qui doit devenir un geste routinier pour toutes les femmes.

Spontanéité et fluidité

Elles étaient très présentes et bienveillantes, j’avais pu discuter de ma fille, de mon couple, et elles ont proposé de discuter avec mon conjoint, justement pour voir comment l’aider, comment m’aider.

Ce n’est pas forcément des mots, c’est des sourires, des blagues. Tout ne tournait pas forcément autour de la maladie. On parlait du quotidien.

Si votre casquette rassurante de soignant est essentielle, les malades apprécient aussi quand vous la retirez le temps d'un instant pour parler de choses et d'autres. Une façon de faire entrer un peu de normalité dans l'univers souvent perçu comme anxiogène d'un centre de soins.

Connaître des soins supports

J'avais besoin de soins support pour pallier aux effets secondaires.

Au-delà des gestes pratiqués par des professionnels, les patientes ont besoin de ramener un peu d'apaisement dans leur salle de bain. Ces rituels de soin sont précieux, tant pour le confort cutané, la réappropriation de son corps que l'image de soi.

Les mots justes

On a besoin d’entendre la vérité parce qu’on a besoin de se projeter. On ne peut pas se projeter si on nous enjolive la vérité. Le fait de m’annoncer que j’avais un cancer, de le verbaliser et mettre en place le protocole de soins derrière, c’est ça aussi qui me fait entrer dans la guérison

Mon oncologue est toujours dans la verbalisation réfléchie, c'est toujours très doux et ses mots sont pesés.

Ma priorité c’était «Comment vont mes filles ? Faut-il que je les fasse suivre par un psychologue ?». Je posais tout le temps ce genre de questions à mon médecin traitant, elle les suivait et finalement elles ont bien évolué, bien grandi, sont bien dans leurs têtes.

Où placer le curseur dans le discours ? Comment apporter de l'apaisement dans la perspective éprouvante d'un lourd parcours de soins ? Les témoignages que nous avons recueillis s'alignent sur un besoin de vérité et de douceur. En instaurant une atmosphère empathique dès le début de la consultation - et le langage non verbal a beaucoup à jouer en cela - vous serez mieux enclin à déceler ce dont la personne a besoin : écouter ou au contraire parler, recevoir des conseils techniques, ou au contraire, plus humains sur la façon d'appréhender la maladie dans la sphère familiale.

La mise en relation

Ça a été tout de suite une demande auprès de mon médecin oncologue, je lui ai dit « il faut absolument que je puisse discuter et échanger avec une personne qui a déjà vécu le même cancer que moi ».

J’avais entendu parler de la sophrologie et j’avais entendu parler de la méditation. C'est bien qu’on nous propose cette thérapie un peu alternative, mais la difficulté c’est de trouver le bon interlocuteur.

Les patients ne demandent qu'à évoluer dans un écosystème médical où les différents professionnels qu'ils consultent communiquent entre eux. Cette complémentarité dans la prise en charge est un cocon rassurant, d'autant plus lorsque vous recommandez un confrère de confiance qui a un rôle à jouer dans la qualité de vie.

Plus qu’un métier au service des autres, une véritable vocation.
Professeur Gilles Freyer nous partage son quotidien et sa vision d'oncologue.

Professeur Gilles FREYER
Directeur de l'Institut de Cancérologie des Hospices Civils de Lyon

Accompagner les collaborateurs :

Les engagements de Pierre Fabre

Ils étaient à l’écoute, on a une médecine du travail qui est vraiment top ! Avec les collègues ça s’est bien passé, tout le monde a été bienveillant.

Au retour au travail, je me suis sentie rassurée grâce au lien avec l’assistante sociale Pierre Fabre.

Il y a eu une adaptation dans la mission et il n’y avait pas de pression pour revenir au travail, c’était quand je le souhaitais.

​​Selon des études menées en France par Ligue-cancer et Cancer@Work, 1 personne sur 3 perd ou quitte son emploi dans les deux ans après un diagnostic de cancer. Plus que jamais, la réinsertion professionnelle et la qualité de vie au travail doivent animer le débat social des entreprises de toutes tailles. Au-delà de diminuer l’impact de la maladie, préserver les liens sociaux renforcerait la cohésion et l’engagement des équipes d’après 77% des actifs.

Chez Pierre Fabre, cela fait maintenant plus de 30 ans que nous avons signé un Accord d’engagement et de responsabilité sociale. Parce qu’on ne devrait pas avoir à choisir entre le soin ou le maintien du niveau de vie, ni avoir à subir le retour à l’emploi comme une seconde épreuve, nous avons posé un cadre.

  • Dès qu’un arrêt maladie excède 1 mois, les Responsables des Affaires Sociales du Groupe se mettent à la disposition du collaborateur et l’en notifient par voie postale.
  • S’ensuit alors un accompagnement individualisé pour ce collaborateur, que la maladie soit ponctuelle ou permanente, visible ou invisible. Les échanges peuvent se faire par téléphone ou directement au domicile du collaborateur, dès lors qu’il en fait le souhait.
  • La prévoyance souscrite par le Groupe assure un maintien du salaire net à 100% pendant toute la durée de l’arrêt, jusqu’à 3 ans.
  • Quand le moment du retour à l’emploi est envisagé par le collaborateur, il est vivement encouragé à faire une visite de pré-reprise avec la médecine du travail.
  • Celle-ci nourrit les actions de la Cellule Employabilité, constituée d’un médecin du travail, d’un Responsable des Affaires Sociales et d’un membre des Ressources Humaines. Souhaits du collaborateur, adaptation de poste, reclassement éventuel : tous questionnent un retour à l’emploi dans des conditions optimales.

Cet Accord, nous l’avons souhaité suffisamment large pour l’adapter à toutes les pathologies ainsi qu’aux aidants, et suffisamment souple pour l’enrichir au fil du temps.

Merci à vous tous, patients, proches, aidants, professionnels, collaborateurs du Groupe Pierre Fabre, qui vous engagez pour la sensibilisation autour du cancer du sein. Par vos petites et grandes actions, par votre bonne parole, vous améliorez la connaissance que l'on a du cancer du sein, et donc naturellement sa prise en charge et son dépistage. Un engagement précieux pour nous, non seulement au nom du Groupe Pierre Fabre, mais aussi au nom de toute la société.