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La nostra visione

Dr. Deborah SZAFIR
Direttore Medico e responsabile Patient Centricity del Gruppo Pierre Fabre

"Il Pink October (Ottobre Rosa) è un momento importante per ribadire e rafforzare il nostro impegno e sostegno a tutte le persone che nella vita si trovino ad affrontare una diagnosi di tumore al seno. Le pazienti prima di tutto, ma anche i membri delle loro famiglie, i caregiver e gli operatori sanitari, che hanno tutti un ruolo decisivo durante il percorso terapeutico. Comprendere meglio le parole delle persone affette da questo tumore, ci aiuta a sapergli stare vicino al meglio, a poter comunicare con loro ed accompagnarli nel loro quotidiano. Ecco perché Pierre Fabre ha deciso di lanciare quest'anno una campagna con l’obiettivo di tradurre in parole la realtà del vivere con la malattia.
Insieme, siamo più forti.

LE VERITÀ DIETRO IL TUMORE AL SENO:

diamo voce alle donne

Quando si ha a che fare con il tumore al seno, ci sono una serie di informazioni ben note: quelle di cui si parla.
E poi ci sono tutte le altre.

Ci sono i controlli medici. Ma anche, lo stress di dirlo alla famiglia.
C'è la perdita della fiducia in se stessi, la predita dei capelli. Ma anche ciò che si guadagna in forza e coraggio.
Ci sono quei momenti in cui non si sta tanto bene. Ma anche i sorrisi che ci mettiamo in faccia.
Ci sono le parole imbarazzanti. Ma anche piccoli gesti giornalieri confortanti.
C'è l'ospedale. Ma ci sono anche tutti quei momenti a casa, da soli davanti al proprio riflesso, al proprio guardaroba, al proprio frigorifero, dove niente è più lo stesso. E poi ci sono le cose che non sempre si ha il coraggio di dire.

Oggi, sette storie diverse si uniscono per mettere in parole questo silenzio. Queste voci sono di Séverine, Marie-Jeanne, Isabelle, Aline, Roseline, Eva e Maria João. Le conosciamo come collaboratrici del Gruppo Pierre Fabre; scopriamo che hanno spirito combattivo, coraggio ed entriamo nell'intimità delle loro storie ed esperienze personali. Le ringraziamo per essersi aperte e per aver trovato la forza di condividere le realtà nascoste del tumore al seno.

#TruthsBehindBreastCancer

Per me era importante che non cambiasse nulla e che non interferisse con la vita delle persone intorno a me

Ci si stanca di voler sempre apparire “bene” davanti agli altri

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Vivere con il tumore al seno

Quella sensazione di ingiustizia

Era un periodo della mia vita in cui avevo iniziato ad allenarmi, in cui mi sentivo al meglio. Quindi pensavo 'perché io, perché ora?

La diagnosi di tumore al seno è un vero shock emotivo – è del tutto normale chiedersi - "Perché io?"
Potresti cercare la causa scatenante, ma ricorda che il meccanismo principale della crescita tumorale è un'evoluzione biologica di poche cellule tra i miliardi di cellule che si rinnovano ogni giorno nel tuo corpo.
Questa evoluzione colpisce circa un essere umano su 4 durante la vita: ricorda che non sei sola.

Il tumore nella vita familiare

Ho completamente trascurato come ci si possa sentire intorno a qualcuno che è malato, e ammetto che non sono stata molto piacevole.

Dobbiamo amare i nostri cari senza giudizio e senza attese: abbraccia tutto ciò che ti possono dare, dalle cure all'affetto! Dobbiamo essere proattivi, non passivi!

È importante interrompere la solitudine della malattia con l’aiuto e il sostegno delle persone a noi care. Tuttavia, non siamo sempre disposti a riceverlo.
Non sentirti in colpa: sarà di grande utilità in seguito.
Molte Unità specialistiche di Oncologia hanno professionisti dedicati per aiutarti a gestire la situazione, nei confronti dei vostri cari.

Affrontare e gestire il tuo stato d'animo

È importante essere in grado di dire: “In questo momento non mi sento bene, ho bisogno di aiuto”' oppure “In questo momento non mi sento bene, ho bisogno di stare da sola".

Il tumore al seno porta con sé un turbinio di emozioni; questo è assolutamente normale. Non dubitare mai della tua incredibile capacità di adattamento: un giorno dopo l'altro, troverai più pace e stabilità emotiva.

I benefici dell'attività fisica

Il nuoto è fantastico, libera il corpo e la mente. La cosa più bella è che non senti il peso del tuo corpo quando sei in acqua. Il che crea un sano, senso di fatica.

I trattamenti sono faticosi, quindi ci riposiamo. I muscoli sembrano sciogliersi, velocemente, facendo diventare anche il più piccolo movimento un vero sforzo.
Questo circolo vizioso si chiama incapacità di adattamento allo sforzo. Iniziare un’attività fisica il più presto possibile con l’aiuto e la supervisione di un allenatore specializzato o su consiglio medico è la risposta!

Prenditi del tempo per te stessa

I trattamenti cambiano profondamente il corpo. All'inizio questo è un aspetto secondario, perché la priorità è stare meglio, ma molto rapidamente diventa una priorità assoluta.

Non ho mai indossato una parrucca, ma solo sciarpe colorate da abbinare ai miei vestiti.

Il tumore al seno colpisce uno degli emblemi della femminilità, ancor di più quando causa la perdita dei capelli. Gli specialisti estetici e i parrucchieri specializzati nel campo possono essere di grande aiuto per ricreare la propria immagine. Ricordate sempre due cose: nessuna alopecia è permanente e non c'è relazione tra l'intensità della perdita di capelli e la gravità della malattia.

Dare tempo al tempo

È bene tornare al lavoro per riprendere una routine, riprenderci il nostro posto, ma si ha meno tempo per se stesse, quel tempo necessario per un’introspezione. Eppure, penso che l'introspezione sia necessaria tanto quanto le cure mediche.

Lavoravo ogni giorno. Anche se non mi veniva chiesto, avevo bisogno di essere connessa. Guardando indietro, penso che avrei dovuto prendermi più tempo per me; tempo per andare a farmi un massaggio, per fare più sport con gli amici, per prendere un caffè con le amiche, per passare dei fine settimana con la mia famiglia, per respirare aria fresca.

Non c'è un “tempo” ideale prima di tornare al lavoro, se non quello che scegli tu, quello che senti sia giusto per te. Trova il tempo di ascoltarti, la frenesia della vita quotidiana può aspettare qualche mese.

Trovare qualcuno che possa capire

Ho avuto la fortuna di incontrare nei corridoi della clinica qualcuno che aveva i miei stessi bendaggi. Mi sono detta: “Diventeremo amiche.” Ed è successo proprio quello - ho bussato alla sua porta e da allora siamo molto vicine.

I tuoi cari possono capirti solo fino a un certo punto, ma per fortuna puoi trovare conforto nelle persone che vivono la tua stessa esperienza di vita. Abbiamo chiesto a Roseline, di condividere con noi la sua storia.

Medicina alternativa

Faccio agopuntura per ridurre la mia insonnia.

Mi sono rivolta anche alla sofrologia e alla meditazione.

Ci sono tanti modi per migliorare la tua vita quotidiana, piccole azioni che possono aiutare il tuo benessere fisico, ma anche la tua salute mentale.

A ciascuno la propria esperienza

Ogni esperienza è diversa; diventa difficile spiegare agli altri che a me è andata bene.

La credenza popolare definisce un tumore come una malattia devastante che segna la fine. Ma in verità, quando entri a stretto contatto con la malattia e diventa personale, ti rendi conto che come in molte altre situazioni, si trova la forza per superarlo.

Tumori diversi, trattamenti diversi, caratteristiche diverse, situazioni familiari diverse: le esperienze possono essere simili, ma ognuna rimane singolare. Hai vissuto questa prova ardua meglio di quanto pensassi? Non c'è da vergognarsi.
Non sei disposta a parlarne, per paura che si riaprano certe ferite? Questo è altrettanto comprensibile.

...e la vita continua...

Durante la terapia, mi sono sentita molto rassicurata – andavo giornalmente in ospedale per fare la radioterapia, ero seguita con visite cliniche giornaliere, confortata e curata. Stai facendo tutto il possibile per guarire; quei trattamenti quotidiani ti danno un senso di "guarigione". Poi arriva l’ultimo giorno di terapia, ed è quasi sconvolgente, ti senti scombussolato. Senza le visite giornaliere puoi sentirti perso, come se fossi improvvisamente gettato nell'ignoto; è quasi come se fossi stato abbandonata da un giorno all'altro dopo tutte queste settimane.

Ogni persona vive il periodo post-trattamento in modo diverso, siamo tutti unici. Alcuni temono gli esami che li aspettano perché li gettano di nuovo nel mondo della malattia; altri hanno paura che la cadenza delle valutazioni siano troppo lontani. In generale, ecco la frequenza degli esami che sono richiesti: un esame clinico ogni 4 mesi nei 2 anni successivi alla fine della terapia; poi ogni 6 mesi fino al quinto anno; a seguire valutazioni annuali. L’entità e la frequenza del sostegno psicologico varia da persona a persona.

Poiché non tutto può essere descritto in poche parole,
scoprite la testimonianza di Roseline in questo video.

Roseline VELLERET,
collaboratrice di Pierre Fabre.

Prendersi cura di una persona cara

Sappiamo bene, che anche se un tumore cresce nelle cellule di una solo persona, in verità colpisce tutta la famiglia. Essere un compagno, una persona cara, un caregiver è un ruolo particolarmente delicato: tra il desiderio di aiutare ma non sapere esattamente cosa e come fare; quella sensazione di sofferenza e smarrimento che spesso sembra illegittima rispetto al dolore fisico di colei che ha un tumore.

Come essere d’aiuto? Cosa devo dire? Come dirlo? Devo proporre o devo solo ascoltare? Abbiamo cercato di rispondere a tutte queste domande. Ognuno dei nostri sette intervistati ha vissuto questo momento in modo diverso, ma sono emerse delle attese comuni nei confronti dei loro caregiver. famiglia, amici, colleghi: ecco i gesti e gli atteggiamenti che aiutano, e anche tutte quelle frasi ben intenzionate ma a volte inadeguate.

Se sei di buon umore, tutto andrà bene.

Non preoccuparti, oggi le cure contro i tumori sono molto efficaci, conosco un sacco di persone che l'hanno superato: tutto ciò è fastidioso. Banalizzare la malattia è semplicemente insopportabile da sentire.

Le frasi non sono la cosa più importante. Sono i piani e i progetti futuri, come 'Facciamo un bel viaggio durante il fine settimana l'anno prossimo.' Non è importante dire 'Oh, come sei bella' oppure ‘Oh, stai andando proprio bene’, quelle parole non significano nulla per me, semplicemente perché non sono vere.

Andrà tutto bene, vedrai

Nessuna parola “forte” mi ha effettivamente confortato, ma gli atteggiamenti sì. Alla fine, la cosa più importante era vedere la mia famiglia riunirsi e sentirsi un tutt’uno.

Generalizzare su come affrontare la malattia è difficile visto che è molto soggettivo. Dipende sempre dalle esperienze personali, familiari e professionali. I diversi percorsi di vita si possono capire solo come compagno o caregiver. Non c'è un solo modo di affrontare il tumore perché è una questione così soggettiva.

Essere ottimisti senza sminuire la malattia, essere empatici senza compatire, essere presenti senza assistere troppo... Queste testimonianze dimostrano quanto sia complesso avere l'approccio "corretto".

Può essere saggio chiedere dei codici di comunicazione, in modo da poter parlare in modo più sereno; possiamo parlare della malattia liberamente o preferisci non affrontare l'argomento? Quanto vuoi dire ai tuoi figli, amici e conoscenti?
Poiché non puoi cambiare la diagnosi o l’approccio terapeutico, puoi almeno diventare un facilitatore: gestire gli innumerevoli appuntamenti, prendere qualche appunto per trasmettere al meglio i dettagli medici da un professionista all'altro, aiutare nel preparare tutta la documentazione necessaria, gestire le pratiche amministrative... Puoi essere di grande aiuto in questo viaggio, sia fisicamente sia emotivamente.

Ero circondata da persone estremamente solidali. Non eravamo ossessionati dalla malattia, la vita andava avanti.

ALCUNE IDEE PER AIUTARE NELLA CURA DELLA PERSONA...

  • Offri una sciarpa, un prodotto per la cura della pelle o delle unghie
  • Organizza un fine settimana, una passeggiata in campagna
  • Pianifica una serata film, una bella cena
  • Prova assieme alla tua compagna una sessione di yoga o di sofrologia
  • Trova modi per massimizzare il comfort, ad esempio nuova biancheria più morbida
  • Rimani disponibile e sii un buon ascoltatore
  • Perché il sostegno può essere trovato anche da altre fonti...

    Dominique DEBIAIS,
    vicepresidente di Europa Donna Francia.

    Sostenere al meglio i tuoi pazienti

    Sei un medico, infermiere, badante, farmacista, fisioterapista, estetista o parrucchiere, massaggiatore, psicologo, assistente sociale, istruttore di meditazione, allenatore sportivo... Sei in contatto con persone colpite dal tumore alla mammella, coinvolti in varie fasi del processo di trattamento.

    Quale tipo di sostegno si aspettano questi pazienti, di là della tua attività principale? Attraverso i loro resoconti, daremo alcune indicazioni su come sostenere meglio chi convive con la malattia.

    Prevenzione e Screening

    Quello che penso valga la pena sottolineare, è che lo screening inizia all'età di 50 anni, nonostante il fatto che tutte le persone intorno a me, me compresa, hanno ricevuto la diagnosi prima dei 50 anni. Dobbiamo rendere lo screening molto più precoce.

    Quando l'ho scoperto, le mie sorelle si sono subito sottoposte a controlli; una di loro aveva meno di 40 anni. Le è stato detto: 'Ma signora, lei non è abbastanza vecchia'. Perché dovremmo giustificarci per un semplice test?

    La mammografia è un esame radiologico non invasivo, che a volte non è molto piacevole, ma con un elevato beneficio in termini di accuratezza diagnostica; può individuare lesioni anche 3 anni prima che diventino evidenti visivamente o al tatto. La diagnosi precoce facilita la gestione della malattia.
    L'importanza della diagnosi precoce non può essere sottovalutata; l'autopalpazione dovrebbe diventare routinaria per tutte le donne.

    Spontaneità

    Sono stati molto presenti e premurosi, ho parlato di mia figlia, del mio matrimonio, e si sono anche offerti di parlare con mio marito, proprio per vedere come aiutarlo, come aiutarmi.

    Non erano necessariamente le parole, erano i sorrisi, le battute. Non era necessariamente tutto sulla malattia. Abbiamo parlato della mia vita quotidiana.

    Il vostro ruolo di caregiver rassicurante è essenziale, ma le pazienti apprezzano molto anche quando togliete questa “maschera” e potete parlare delle cose di tutti i giorni. È un modo per portare un po' di normalità nel complesso mondo della cura che a volte viene percepito con ansietà e preoccupazione.

    Connettersi - l'uno con l'altro

    È stata una richiesta spontanea fatta al mio oncologo, gli ho detto 'Ho bisogno di qualcuno che ha già vissuto la mia stessa esperienza, una persona con cui discutere e condividere sensazioni personali'.

    I pazienti vogliono trovarsi in un ambiente medico specialistico in cui le diverse professioni e professionisti si consultano e comunicano tra loro. Questo approccio complementare e personalizzato ai trattamenti crea un’atmosfera rassicurante. Questo senso di sicurezza diventa ancora più importante quando si suggerisce una consulenza ad un collega che nel futuro della paziente avrà un ruolo cruciale nella gestione del suo benessere generale.

    Le parole giuste

    Abbiamo bisogno di sentire la verità perché abbiamo bisogno di proteggerci. Non possiamo proiettarci nel futuro se la verità è stata abbellita. Il processo di guarigione è stato possibile grazie alla comunicazione sulla mia diagnosi non filtrata, alla mia verbalizzazione di essa e al protocollo di trattamento che si è messo in atto.

    Il mio oncologo è sempre molto attento alla comunicazione verbale, è sempre molto gentile e le sue parole sono pesate.

    La mia priorità era 'Come stanno le mie ragazze? Devo farle seguire da uno psicologo?' Facevo spesso questo tipo di domande al mio medico di base. Lei le ha seguite lungo tutto il percorso, e alla fine sono cresciute bene nella situazione. Sono emotivamente felici e sane, senza problemi dovuti alla mia diagnosi.

    Dove mettere l'accento nella conversazione? Come portare sollievo di fronte alla difficoltà di un percorso di trattamento invasivo? Le testimonianze che abbiamo raccolto sono allineate con un bisogno di verità e al contempo di umanità. Creando un ambiente empatico fin dall'inizio della consultazione - il linguaggio non verbale gioca un ruolo fondamentale - sarete in grado di rilevare meglio ciò di cui la persona ha bisogno: se si tratta di ascoltare, di parlare, di ricevere informazioni tecniche o, al contrario, di ricevere consigli più compassionevoli e umani su come affrontare la malattia nell'ambito familiare.

    Conoscere i trattamenti di supporto

    Prendersi cura di sé è stato fondamentale per superare gli effetti collaterali.

    Avevo sentito parlare di sofrologia e meditazione. È fantastico che questi metodi alternativi ci vengano proposti, ma la difficoltà è trovare la persona giusta con cui parlare.

    Oltre ai trattamenti professionali, i pazienti hanno bisogno di portare un po' di benessere nella loro vita. Questi rituali di auto-trattamento sono cruciali per la cura della pelle, così come la riappropriazione del corpo e l'immagine di sé.

    Ci sono cose che si imparano solo con l'esperienza.
    Un oncologo condivide con noi la sua esperienza sul tumore alla mammella.

    Prof. Gilles FREYER
    Direttore del Cancer Institute of the Civil Hospices - Lione, Francia

    UN RINGRAZIAMENTO FINALE

    Grazie a tutti voi, pazienti, familiari, caregiver, professionisti e collaboratori del Gruppo Pierre Fabre, che giornalmente vi impegnate nella sensibilizzazione sul tumore al seno. Attraverso le vostre piccole e grandi azioni, miglioriamo la nostra conoscenza sul questa patologia, e quindi sulla sua gestione e sull’importanza dello screening. Questo è un impegno prezioso per noi, non solo a nome del Gruppo Pierre Fabre, ma anche a nome di tutta la società.