关于红斑痤疮的全球性研究 据皮尔法伯实验室的研究，5% 的人口患病。
2024年3月29日
根据皮尔法伯实验室对红斑痤疮进行的首次全球流行病学研究，全球 5% 的人口患有红斑痤疮。
法国卡斯特尔 – 2024 年 3 月 28 日。 皮尔法伯实验室推出了首次关于红斑痤疮流行病学的全球研究，该研究于 2024 年 2 月发表在著名的美国皮肤病学会杂志1 (JAAD) 上。 作为 ALL2项目的一部分，这项研究为全球红斑痤疮的患病率提供了一个前所未有的视角，突出了在年龄、性别、地理区域方面的显着差异以及对生活质量和耻辱感的影响。
这种非传染性、进行性的皮肤病被称为酒糟鼻，早期为良性，最初表现为暂时性的、对称性的发红（潮红），然后在鼻子、脸颊，有时也在下巴和前额上转变为慢性疾病。 这些症状伴随着刺痛、不适和紧绷的感觉，对于患者来说这些感觉有时是无能为力的。 这是一种比较常见的、慢性的、严重的皮肤科疾病。 它可能产生重大的情感心理后果，对患者的生活质量产生重大影响。 在这种疾病中，我们还观察到很多治疗的误区。
世界上有 5% 的人口 患有红斑痤疮。
红斑痤疮的全球患病率为5%。 25 至 39 岁的成年人群体中患病率最高，为 3.7%，但是，青少年/年轻人（16/24 岁）群体中的这一比例也很高，为 3.2%。
女性患病率高于男性。
女性比男性更容易患红斑痤疮，分别为女性 5.9%，男性 4.4%。
拉丁美洲和东亚国家是受影响最严重的地区。
地理区域之间存在显著差异。 东亚3 （4%） 和拉丁美洲（3.5%）红斑痤疮患病率最高，
而非洲（1%）和北美（2.8%）的患病率最低。
对生活质量有重要影响......
54% 的红斑痤疮患者感到疲倦，患者中 50% 的人睡眠困难。 由于他们的皮肤状况，他们也更倾向于对自己的支出持谨慎态度（47%），经常不得不放弃他们心仪的活动（32%）或改变他们的计划（33%）。
关于睡眠困难，2023 年 10 月在 EADV上发表的一份报告指出，瘙痒是红斑痤疮患者提到的首要症状之一（其次是烧灼感或刺痛感以及皮肤疼痛）。
以及更重要的耻辱感
33% 的红斑痤疮患者表示感觉被他人排斥或拒绝，患者中有 27% 的人认为人们避免触摸他们，有 28% 的人认为人们避免接近他们。
一项研究“皮肤病患者在开放社交媒体上的证言、感受、抱怨和情绪体验”： 发表于 2024 年 1 月《欧洲皮肤病学与性病学杂志》（JEADV）上的《法国信息流行病学患者言论自由研究》，通过展示在社交网络上受可见性皮肤病困扰的患者所表达的困难，确认了存在一种显著的耻辱感。 实际上，由于突发红斑引起的社交焦虑，一些患者会调整自己的某些活动，以避免置身于尴尬的情境中。 讨论经常围绕治疗的误区。
关于 ALL 项目，国际上最大的皮肤病学数据库
ALL 研究于 2022 年底启动，与 EMMA 公司合作，旨在收集所有类型的皮肤（ALL Skins）、所有皮肤疾病（ALL Dermatoses）以及所有光型（ALL Colors）的数据，以建立最大的国际私人数据库。 总共有 50,552 人，来自 20 个国家的成年人，这些国家分布在 5 个大洲（这些国家的人口总数占全球总人口的 50% 以上），他们回答了研究中的 65 个问题。
超过三分之一的人患有皮肤病，然而卫生和预防政策并没有将皮肤病视为公共卫生的重点。 ALL 研究旨在提供一个关于主要皮肤病的流行情况及其后果的全球概览，以提高所有利益相关者对此的认识。 皮肤病患者需要得到更多的支持，而且至关重要的是要说服公共卫生当局在预防计划中给予皮肤病更多的重视。 主题主要围绕病理的患病率和影响，还有关于受一种或多种皮肤病影响的患者的行为、护理途径和需求，例如特应性皮炎、银屑病、痤疮、红斑痤疮，甚至白癜风。
ALL 数据库是根据一项对 2023 - 2027 年的结果计划进行分析而建立的。 这 330 万条数据将有助于确定对更好地了解病人的经历至关重要的信息。 这些数据不仅与皮肤病学专家共享，
也与患者协会共享，从而支持他们的倡导工作，为皮肤病获得一个更好的认知。
关于皮尔法伯实验室
皮尔法伯实验室既是全球第二大皮肤护理和美容产品制造商，也是法国第二大私人制药集团。 集团拥有多个医疗特许经营权和国际品牌，其中包括皮尔法伯肿瘤学、皮尔法伯皮肤病学、雅漾活泉水（Eau Thermale Avène）、护蕾（Ducray）、爱馥美（A-Derma） 、蔻萝兰（Klorane）、馥绿德雅（René Furterer）、美美化妆品（Même Cosmetics）、自然活性（Naturactive）、埃吉迪姆（Elgydium） 、伊纳瓦（Inava）和 阿索冬（Arthrodont）。
2023 年，皮尔法伯实验室营业额达 28.3 亿欧元，其中 70% 来自 120 个国家的国际业务。 他们在研发上投资了 1.9 亿欧元，其中一半用于肿瘤靶向治疗领域。
该公司历史上成立于奥克西塔尼（Occitanie）地区，90% 以上的产品在法国生产，并在全球拥有近 10,000 名员工。
皮尔法伯实验室 86% 的股份由公认的公共事业基金会皮尔法伯基金会持有，其余股份由员工通过一项员工股权计划持有。 皮尔法伯实验室的企业社会责任（RSE）举措已被独立机构AFNOR Certification评定为“示范”级别“承诺企业社会责任”标签（ISO 26 000 可持续发展标准）。
了解更多信息，请访问：www.pierre-fabre.com，@PierreFabre。
编号：
- https://www.jaad.org/article/S0190-9622(24)00002-1/pdf
- ALL 研究收集了超过 50,000 人的证词，代表了五大洲 20 个国家的成年人，占世界人口的 50% 以上。
- 东亚 中国、韩国、日本
媒体联络
Anne Kerveillant
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