Basın bildirisi

DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ – 28 Şubat 2023

6 Şubat 2023

Pierre Fabre, nadir hastalıklar konusundaki taahhüdünü pediatri, onkoloji ve dermatoloji alanlarında sürdürüyor.

Hastalıklar nadir olsa da hastaların sayısı yüksektir: bu hastalıklara yakalanmış kişilerin sayısı dünya çapında yaklaşık 300 milyona ulaşmaktadır.¹.

Castres (Fransa), 6 Şubat 2023 – Önümüzdeki 28 Şubat, “Rare Disease Day®”, yani Dünya Nadir Hastalıklar Günü’dür. Bu gün, Pierre Fabre Grubu’nun bu alandaki taahhüdünü ve teşhisten tedaviye ve elbette tedaviye erişime kadar faaliyet planlarını uygulamaya koymanın önemini hatırlatmak için bir fırsattır. Bugün, 5000 ila 8000 arasında nadir hastalık² tespit edilmiştir, bunların %95’inin henüz bir tedavisi yoktur³.

Onkoloji ve dermatolojinin dışında Pierre Fabre, pediatri alanında da kendilerine uygun tedaviler gerektiren bu özel hasta nüfusuna yönelik özel tedaviler geliştirerek uzun yıllardır faaliyet göstermektedir. Örneğin, 2014’te bir tedavinin onaylandığı infantil hemanjiyom ve gelişim aşamasında bir tedavisi olan ektodermal displazi (XLHED) bunlara dahildir.

ESPERARE VAKFI İLE XLHED HASTALIĞINA YAKALNMIŞ ÇOCUKLAR İÇİN BİR TEDAVİ BULMAK

Pierre Fabre Grubu kısa süre önce, en sık görülen ektodermal displazi, XLHED için yenilikçi bir tedavinin geliştirilmesi doğrultusunda EspeRare Vakfı ile birlikte çalışmaya başladı. XLHED, ter ve solunum bezlerini, cildi, saçları ve dişleri etkileyen nadir görülen genetik bir hastalıktır. Temmuz 2022’de, hastalık genini taşıyan bir oğlana hamile kadınlara yönelik geniş kapsamlı klinik bir çalışma olan EDELIFE lanse edilmiştir.

Daha fazla bilgi için: https://edelifeclinicaltrial.com/fr/

Edelife Klinik Çalışma - Ektodermal Displazi

Makale New England Journal of medicin

Umarım hayatı, babamın hayatından daha normal olur. Becerileri kısıtlanmaz, dışarıda arkadaşlarıyla oynayabilir. İstediğini yapabilmesini ve böyle bir engeli (XLHED) olmamasını istiyorum. Araştırma yapanlara ve çözüm üretenlere minnettarım.

Emily

XLHED hastası ve in utero tedavi gören bir oğlan annesi

ÖZEL SEKTÖR İLE İNFANTİL HEMANJİYOM TEDAVİSİNDE DEVRİM YARATAN ORTAKLIK

İnfantil hemanjiyom, en sık bebeklerde görülen iyi huylu bir tümördür. Genellikle önemsiz olsa da bazı durumlarda hastalığın ortaya çıkması sağlığa zararlıdır. Dermo-pediatrik bu patolojinin tedavisinde, kardiyolojide yaygın olarak kullanılan bir molekülün etkisi, 2007’de Bordeaux Üniversite Hastanesi’nde tesadüf eseri keşfedilmiştir. Üniversite Hastanesi ve Pierre Fabre arasında verimli bir iş birliğinin sonucunda bu şanslı keşif somut bir hal almış ve 2014’te infantil hemanjiyom tedavisi için ilk ilaç dünya çapında piyasaya sürülmüştür.

2022’de, aileler için büyük bir bilgi eksikliği olduğunun fark edilmesi üzerine Laboratoires Pierre Fabre Dermatologie, infantil hemanjiyomu olan çocukların ailelerine yönelik, aileleri bilgilendirmek ve doğumdan itibaren en iyi tutumu benimsemeleri için yönlendirmek üzere oldukça kapsamlı bilgiler içeren bir site hazırladı.

Daha fazla bilgi için: https://www.hemangiome.com/

Takip eden muayenede pediatrist bize görünümün değiştiğini ve anjiyoma uzman bir dermatoloğun bakmasını tercih ettiğini söyledi. Bir ay bekledik ve bu ay bana bitmeyecekmiş gibi geldi çünkü anjiyom neredeyse 2 cm’ye ulaşmıştır ve başka bir sorun daha olmasından korktum; tabii bu durum bizde fazla endişe yarattı.

Justine

başının arka kısmında hemanjiyom olan 4 aylık Valentine’in annesi

Pediatriste ne yapabileceğimizi sordum ve aynı zamanda bir dermatoloğun da fikrini aldım; o da bana bir süre sonra kaybolacağını söyledi. Yüzünde olduğu için ve bir ay içinde oldukça büyüdüğü için beni, hastanede bilgilerimi ilettiği başka bir dermatoloğa yönlendirdi. Kimse benimle iletişime geçmediği için kendim bir randevu aldım; bundan 3-4 ay önceydi.

Mélanie

yanağında infantil hemanjiyom olan 10 aylık Gabriel’in annesi

AVRUPA KOMİSYONU, NADİR BİR KANSER TEDAVİSİ İÇİN PAZARLAMA YETKİSİ VERDİ

Onkolojide Pierre Fabre ve Kaliforniyalı biyoteknoloji firması Atara Biotherapeutics, (Kasım 2021’den beri ortak) geçtiğimiz Aralık ayında, transplant sonrası lenfoproliferatif hastalığının tedavisinde ve tekrarlayan veya refrakter Epstein-Barr virüsü (LPT EBV+) olan ve daha önce en az bir tedavi görmüş iki yaş üzeri hastaların tedavisi için pazarlama yetkisi aldı.

NADİR BİR GENETİK CİLT HASTALIĞININ HİZMETİNDE ULUSLARARASI EPİDEMİYOLOJİK BİR ANKET

Dermatoloji, dünyada en fazla nadir patolojinin görüldüğü alandır. Birbirinden çok farklı formlarda 500 kadar patoloji sayılabilir.

İktiyozis, özellikle cildi etkileyen ve cildin bariyer fonksiyonunun bütünlüğünde önemli bir değişikliğe yol açan nadir bir hastalıktır. Hafif ama rahatsızlık verici bir kuruluktan, daha ciddi ve gündelik yaşamda engelleyici olabilen bir hastalığa kadar uzanan bir deskuamasyon ile nitelenir.

20 seneyi aşkın bir süredir Pierre Fabre Grubu, Ichtyose France Derneği’ne destek vermekte ve az tanınan bu hastalıktan bahsedilmesine katkıda bulunmaktadır. Pierre Fabre medikal departmanı ve patient centricity tarafından yürütülen Visible Diseases of the Skin çalışmasının buna katkısı büyüktür: iktiyozis de dahil olmak üzere görünür kronik dermatozların yaygınlığı ve psiko-sosyal etkisi üzerine 6 ülkede 13.000’den fazla kişi ile gerçekleştirilmiş epidemiyolojik bir anket.

Daha fazla bilgi için: Visible Diseases of Skin Çalışması basın konferansı - 30/11/21

Pierre Fabre’a […] bu çalışmanın sponsorluğunu üstlendiği için teşekkür ederiz, […] çünkü biz nadir hastalıklarız ve dolayısıyla, bizim için, tanınmak ve duyulmak önemli ve bu rakamlar tanınmamızı ve duyulmamızı sağlayacak. Pierre Fabre ile uzun vadeli ilişkimiz, yıldan yıla hastalar ve hasta dernekleri ile ördüğümüz yakınlık bağlarına güzel bir örnek teşkil ediyor!

Anne Audouze

Ichtyose France derneği başkanı

PIERRE FABRE GRUBU İÇİN İSTİKRARLI BİR YAKLAŞIM: GÖRÜNÜR CİLT HASTALIKLARINA BAKIŞI DEĞİŞTİRMEK

Pierre Fabre, kelebek hastalığına (epidermoliz bülloza) yakalanmış hastaları bir araya getiren ve bugün hâlâ tedavisi olmayan bu nadir genetik dermatozu daha iyi tanımaları için onlara eşilik eden DEBRA derneğine de destek vermektedir.

Daha fazla bilgi için: Epidermoliz bülloza tanıtımı - DEBRA Derneği

Epidermoliz bülloza, iyileşmesi zor olan ve yoğun acılara yol açan açık yaraları tetikleyen baloncuk veya kabarcık oluşumu veya derinin kalkması ile nitelenir. Bu hastaların fazlasıyla narin ciltlerini yatıştırmak için Avène termal tesisi, yatıştırıcı, tahrişi önleyici ve yaraları iyileştirici özellikleri ile bilinen termal su bazlı banyo, genel püskürtme veya ıslak kompres uygulama gibi temel bakımlardan oluşan kürler sunmaktadır.

Louis ile her sene Avène Les Bains’de yaptığımız termal kürün bu üçüncü senesi. Kürün 2. ve 3. senelerinde termal su kompresleri yapıldı; banyo kadar hoşumuza gitmese de gerçek faydalar sunuyor. Termal kürün cilt üzerindeki pozitif etkilerinin yanı sıra genel bir rahatlama da fark ediyoruz: uykunun düzenlenmesi, kaşınmanın azalması ve daha iyi bir iştah.

Julie

epidermoliz bülloza hastası Louis’nin annesi

Nadir hastalıklar hakkında:

Bir hastalık, 2000’de 1 ya da daha az kişide görülürse nadir olarak nitelendirilir (ya da bir patoloji için onlarca veya yüzlerce hasta). 5000 ila 8000 arasında nadir hastalık sayılabilir² (nöromüsküler, metabolik, bulaşıcı, otoimmun, nadir kanserler…vb.); Fransa’da 3 milyon kişi, Avrupa’da 30 milyon ve dünyada 300 milyondan fazla kişi bu tip bir hastalığa yakalanmıştır⁴.

Bu hastalıklar bireysel olarak az sayıda hastayı etkisi altına alsa da bütün olarak nüfusun önemli bir kısmına etki etmekte ve bu şekilde dünyanın her bölgesinde halk sağlığında gerçek bir risk teşkil etmektedir

Pierre Fabre hakkında

Pierre Fabre, dünyanın 2. dermo-kozmetik laboratuvarı ve Fransa’nın 2. özel ilaç grubudur. Portföyünde birçok medikal bayilik ve Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Klorane, Ducray, René Furterer, A-Derma, Darrow, Glytone, Naturactive ve Pierre Fabre Oral Care gibi uluslararası markalar yer alır. Pierre Fabre 2021’de 2,5 milyar avro ciro kaydetmiştir; bunun %66’sı uluslararası alanda 100’den fazla ülkeden gerçekleşmiştir. Başından beri Oksitanya bölgesine yerleşmiş olan, ürünlerinin %95’ini Fransa’da üreten grup, dünya çapında yaklaşık 9.500 çalışana sahiptir. Pierre Fabre, %86 oranında, 1999’dan beri kamu yararı güttüğü tanınmış bir vakıf olan Pierre Fabre Vakfı’na ve ikinci olarak, çalışan hissedarlığı planı vasıtasıyla çalışanlarına aittir.

Grubun Kurumsal Sosyal Sorumluluk yaklaşımı, bağımsız bir kuruluş olan AFNOR Certification tarafından, Angaje KSS etiketinde “Örnek” düzeyinde değerlendirilmiştir (sürdürülebilir kalkınma ISO 26 000 normu).

www.pierre-fabre.com, @PierreFabre

BASIN İLETİŞİM

Anne KERVEILLANT

anne.kerveillant@pierre-fabre.com

06 20 88 54 57