Pressemeddelelse

INTERNATIONAL DAG FOR SJÆLDNE SYGDOMME – 28. februar 2023

6. februar 2023

Pierre Fabre fortsætter sit engagement i sjældne sygdomme inden for pædiatri, onkologi og dermatologi.

Sygdommene er sjældne, men patienterne er mange: På verdensplan er næsten 300 millioner mennesker ramt.¹.

Castres (Frankrig), den 6. februar 2023 – Den 28. februar afholdes "Rare Disease Day®" (den internationale dag for sjældne sygdomme), en lejlighed for Pierre Fabre-koncernen til at minde om sit engagement på dette område, hvor det er vigtigt at gennemføre handlingsplaner, fra diagnose til behandling og adgang til pleje. I dag findes der mellem 5.000 og 8.000 sjældne sygdomme², hvoraf 95 % endnu ikke er behandlet.³.

Ud over onkologi og dermatologi har Pierre Fabre i flere år været involveret i det pædiatriske område og har udviklet specifikke behandlinger til denne særlige patientgruppe, som kræver tilpassede behandlinger. Dette er tilfældet med infantile hæmangiomer, for hvilke en behandling har været godkendt siden 2014, og for nylig med ektodermal dysplasi (XLHED), hvor en behandling er under udvikling.

AT FINDE EN KUR TIL BØRN RAMT AF XLHED SAMMEN MED ESPERARE-FONDEN

Pierre Fabre-koncernen har for nylig sammen med EspeRare-fonden forpligtet sig til at udvikle en innovativ behandling af den mest almindelige ektodermale dysplasi, XLHED, en sjælden genetisk sygdom, der påvirker sved- og luftvejskirtler, hud, hår og tænder. EDELIFE, som er et storstilet klinisk forsøg for kvinder, der er gravide med en dreng, der er bærer af sygdomsgenet, blev lanceret i juli 2022.

For yderligere oplysninger: https://edelifeclinicaltrial.com/fr/

Klinisk undersøgelse af Edelife – Ektodermal dysplasi

Artikel i New England Journal of medicin

Jeg håber, at han vil få et mere normalt liv end min far. At han ikke bliver begrænset, at han vil kunne lege udenfor med sine venner. Jeg ønsker, at han skal kunne gøre det, han gerne vil, og at han ikke har denne hindring (XLHED). Jeg er meget taknemmelig over for de mennesker, der forsker og leverer løsninger.

Emily

mor til en dreng med XLHED, som blev behandlet in utero

ET OFFENTLIGT-PRIVAT PARTNERSKAB, DER HAR REVOLUTIONERET BEHANDLINGEN AF HÆMANGIOMER HOS BØRN

Infantile hæmangiomer er den mest almindelige godartede tumor hos spædbørn. Generelt er den uden konsekvenser, men i visse tilfælde er den dog skadelig. På universitetshospitalet i Bordeaux opdagede man i 2007 ved et tilfælde effektiviteten af et molekyle – der almindeligvis anvendes inden for kardiologi – i behandlingen af denne dermato-pædiatriske patologi. Efter et effektivt samarbejde mellem universitetshospitalet og Pierre Fabre førte denne tilfældige opdagelse til den verdensomspændende markedsføring af det første lægemiddel til behandling af alvorlige hæmangiomer hos spædbørn i 2014.

I 2022 konstaterede Laboratoires Pierre Fabre Dermatologie en stor mangel på information til familierne og udviklede en meget omfattende, informativ hjemmeside for forældre til børn med infantile hæmangiomer med henblik på at oplyse og vejlede dem om den bedste fremgangsmåde helt fra fødslen.

For yderligere oplysninger: https://www.hemangiome.com/

Ved vores opfølgende konsultation fortalte byens børnelæge os, at angiomet havde ændret udseende, og at han ville foretrække, at det blev undersøgt af en specialiseret dermatolog. Vi ventede i en måned, der virkede som uendelig lang tid, da angiomet var næsten 2 cm, og jeg var bange for, at der var noget andet, hvilket gjorde os meget bekymrede.

Justine

mor til Valentine, 4 måneder gammel, med et hæmangiom på bagsiden af hovedet

Jeg spurgte børnelægen, om der kunne gøres noget, og jeg fulgte også råd fra en dermatolog, som ligeledes fortalte mig, at det ville forsvinde efter et stykke tid. Da det var i ansigtet og var vokset en del på en måned, henviste han mig til en anden dermatolog på hospitalet, som han havde givet mine oplysninger til. Da jeg ikke blev ringet op, lavede jeg selv en aftale, men der gik 3-4 måneder, inden jeg kunne komme til.

Mélanie

mor til Gabriel, 10 måneder gammel, med et infantilt hæmangiom på kinden

EUROPAKOMMISSIONEN HAR GIVET MARKEDSFØRINGSTILLADELSE TIL BEHANDLING AF EN SJÆLDEN KRÆFTSYGDOM

Inden for onkologi meddelte Pierre Fabre og det californiske biotekselskab Atara Biotherapeutics (partnere siden november 2021) i december sidste år, at de havde fået markedsføringstilladelse til behandling af lymfoproliferativ sygdom efter transplantation og recidiverende eller refraktær Epstein-Barr-virus-positiv (PTLD+EBV) hos patienter over to år, som har modtaget mindst én tidligere behandling.

EN INTERNATIONAL EPIDEMIOLOGISK UNDERSØGELSE AF EN SJÆLDEN GENETISK HUDSYGDOM.

Dermatologi er det speciale, der omfatter de mest sjældne sygdomme i verden. Der findes 500 af dem, og i meget forskellige former.

Ichthyosis er en sjælden sygdom, der primært påvirker huden, med betydelig forringelse af integriteten af hudens barrierefunktion. Den er kendetegnet ved skældannelse, der varierer fra mild, men ubehagelig tørhed til en mere alvorlig og invaliderende tilstand.

I mere end 20 år har Pierre Fabre-koncernen støttet Ichthyosis France Association og bidraget til at øge kendskabet til denne meget lidt kendte sygdom. Det er tilfældet takket være undersøgelsen Visible Diseases of the Skin, der er udført af Pierre Fabre Medical and Patient Centricity Department: en epidemiologisk undersøgelse, der er udført på mere end 13.000 personer i 6 lande, om forekomsten og den psykosociale indvirkning af synlige kroniske hudlidelser, herunder ichtyose.

For yderligere oplysninger: Pressekonference om studie i Visible Diseases of Skin – 30/11/21

Tak til Pierre Fabre [...] for at have [...] bestilt denne undersøgelse, [...] for vi er en sjælden sygdom, og derfor er det vigtigt for os at blive anerkendt og hørt, og disse tal vil hjælpe os med at blive det. Vores langvarige samarbejde med Pierre Fabre er et godt eksempel på de tætte bånd, som vi år efter år har opbygget med patienter og patientforeninger!

Anne Audouze

formand for foreningen Ichtyose France

EN LØBENDE PROCES FOR PIERRE FABRE-KONCERNEN: AT ÆNDRE DEN MÅDE, VI SER PÅ SYNLIGE HUDSYGDOMME

Pierre Fabre støtter også foreningen DEBRA, som samler patienter, der lider af sygdommen sommerfuglehud (epidermolysis bullosa), og hjælper dem med at øge kendskabet til denne sjældne og i øjeblikket uhelbredelige genetiske hudlidelse.

For yderligere oplysninger: Præsentation af Epidermolysis bullosa – Association DEBRA

Epidermolysis bullosa er karakteriseret ved, at der dannes bobler eller blærer eller ved at huden løsner sig, hvilket forårsager åbne sår, der er vanskelige at helbrede samt voldsomme smerter. For at berolige disse patienters meget skrøbelige hud tilbyder kurstedet Avène Thermal kure, herunder grundlæggende behandlinger baseret på termalvand, der er kendt for sine beroligende, anti-irriterende og helbredende egenskaber, i form af bade, generel sprøjtebehandling eller anvendelse af gennemvædede kompresser.

For tredje år har vi sammen med Louis fornyet kurbadet i Avène les bains. I løbet af det 2. og 3. behandlingsår blev der tilføjet anvendelse af kompresser med termalvand, som ikke altid er lige så værdsat som badet, men som også har gavnlige virkninger. Ud over kurbadets positive virkninger på huden mærker vi et generelt velvære: bedre søvn, mindre kradsen og bedre appetit.

Julie

mor til Louis, som har epidermolysis bullosa

Om sjældne sygdomme:

En sygdom anses for at være sjælden, når den rammer mindre end 1 ud af 2.000 mennesker (dvs. nogle få dusin eller hundrede patienter for en sygdom). Der findes mellem 5.000 og 8.000 sjældne sygdomme² (neuromuskulære, metaboliske, infektiøse, autoimmune, sjældne kræftformer osv.) for 3 millioner mennesker i Frankrig, 30 millioner i Europa og mere end 300 millioner patienter i verden.⁴.

Selv om de kun berører få individuelle patienter, påvirker de en betydelig del af befolkningen som helhed og udgør derfor et reelt folkesundhedsproblem i alle regioner i verden.

Om Pierre Fabre

Pierre Fabre er det næststørste dermo-kosmetiske laboratorium i verden og den næststørste private franske lægemiddelkoncern. Porteføljen omfatter flere medicinske franchisevirksomheder og internationale mærker, herunder Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Klorane, Ducray, René Furterer, A-Derma, Darrow, Glytone, Naturactive og Pierre Fabre Oral Care. I 2021 havde Pierre Fabre en omsætning på 2,5 milliarder euro, hvoraf 66 % blev opnået internationalt i mere end 100 lande. Koncernen har altid været baseret i regionen Occitanie og fremstiller mere end 95 % af sine produkter i Frankrig og beskæftiger ca. 9.500 mennesker på verdensplan. Pierre Fabre ejes for 86 % vedkommende af Fondation Pierre Fabre, en fond, der siden 1999 har været anerkendt som værende af samfundsmæssig betydning, og sekundært af virksomhedens medarbejdere gennem en medarbejderaktieordning.

Koncernens CSR-tilgang er af den uafhængige organisation AFNOR Certification blevet vurderet til niveauet "Eksemplarisk" ved mærket Engagé RSE (ISO 26 000-standard for bæredygtig udvikling).

www.pierre-fabre.com, @PierreFabre

PRESSEKONTAKT

Anne KERVEILLANT

anne.kerveillant@pierre-fabre.com

06 20 88 54 57